故事二

　　孩子點滴進步，媽媽用微博記了9年

　　龍龍8個月大時被查出患有結節性硬化癥，醫生建議“再生一個”，王女士不肯，每天堅持為其做康復訓練，今年，孩子13歲了。

　　已過不惑之年的王女士，一家三口住在銘功路附近，在其他罕見病家屬眼中，她創造了“奇跡”：她的兒子龍龍8個月大時，查出患有結節性硬化癥，這種罕見病的發病率為十萬分之一，醫生說，隨著病情發展，孩子的心肺、眼底、腎臟、大腦等會出現全身多發性的病變，長出“疙瘩”，智商越來越低、抽搐，嚴重時危及生命。總之，孩子很難養大，建議她再生一個。她不肯，堅持對孩子進行康復訓練，如今孩子已經過了13歲生日，身高近一米八，讀六年級。

 

　　“剛知道病情時覺得天都塌了，沒治療辦法，我就想方設法讓孩子接受康復訓練。”王女士說，孩子3歲時，還不會走路說話，她不灰心，每天帶孩子坐1個多小時的公交車去做康復訓練，路上看到什么就給孩子講，漸漸地，孩子會說簡單的字了，會說詞了，會背詩了。

　　有一次，下大雨，她背著孩子蹚著積水去做康復，倆人都淋透了，當時她一臉的雨水和淚水，后來還是咬牙堅持下來了。她還自費找專家學習，回家陪孩子練，從拉著孩子的小手，讓他學走、學跳，到拋接氣球、跳繩等提高協調能力，堅持至今。孩子的進步也很大，現在可以雙手同時拍兩個籃球。

　　“我會幫忙做家務，刷碗、拖地，還會煮方便面。”昨天中午，龍龍和上門采訪的大河報記者大方交談。他的臉上、頭上一個個“疙瘩”，是結節性硬化癥的特征之一。

　　王女士最怕孩子發燒，一旦發燒抽搐，孩子就可能有致命危險，7歲前，這樣的險情幾乎每年都要出現一次，現在情況好多了。王女士說，孩子現在的康復效果，是她當初想都不敢想的，自己多年的努力總算沒有白費。

　　“我們龍龍還會幫我干家務，家里的垃圾都是他幫我倒的。”……從2005年至今，王女士堅持寫微博記錄孩子的成長點滴，“我寫的全是孩子的好，孩子的進步，從來不寫不好的。”她選擇性地記錄，也是想給自己打氣：孩子越來越好了，以后一定會更好!

    　故事三

　　說話都吃力的小伙要打工養活自己

　　一動就累，正常走路會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁……這樣的他，已在鄭州打拼3年多了。

　　“心態很重要，最重要的是要有信心。”昨天傍晚，在鄭州打工的陶先生，喘著氣說出這句話，這是28歲的他多年與疾病抗爭的心得。

　　陶先生是蘭考儀封鄉人，讀小學5年級時查出患有肺動脈高壓。他說，當時家里條件有限，沒有及時手術，已經讓他失去最佳的手術治療時機。

　　他伸出雙手讓記者看，手指指端紅得發烏，嘴唇顏色也很深，“我們這類患者，也被稱為‘藍嘴唇’。”他說，這種病的特征是，一動就累，正常走路，就會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁。

　　而連走路都是難事的他，2010年，不愿在家過讓父母養活的生活，來到鄭州闖蕩。他在物流公司錄過單子，當過財務助理，目前干的是第3份工作，協助一位老鄉為他們老家生產的黃豆醬做網絡營銷。工作之余，遇到病友在群里求助，擔任“河南肺高壓之家”管理員的陶先生，都會熱心地幫忙解答。

　　他每月工資一兩千元，難存住錢，可他很開心，因為雖然是病人，他能自立了。

　　“我對今后的生活非常有信心。”經過多年病痛折磨和生活坎坷，陶先生坦言自己的心態是平和、向上的，他相信，隨著社會對罕見病群體的日益關注，和醫學的日益進步，罕見病群體的境遇會越來越好。

　　【他們說】

　　盼望成立河南罕見病關愛聯盟

　　“我們希望成立河南省罕見病關愛聯盟，提出的口號就是：助己、互助、助人。”“蝴蝶寶貝”好好的媽媽、“蝴蝶寶貝關愛協會”發起人之一任女士說，很多罕見病患者和家人堅強至今，離不開大家的彼此溫暖。

　　如今，不同的罕見病群體，都有各自的關愛協會、××之家之類的QQ群等交流平臺，遇到什么問題求助時，總會有人熱心幫忙。每個人，都會經歷三個階段：最初的目的是為了幫助自己，漸漸地有了經驗方法，會互相幫助，等到積累到一定程度，就想幫助更多的人。

　　漸漸地，他們意識到這種小圈子，已無法滿足需要。我省多位罕見病人或其家屬籌劃成立互相關愛、幫扶的民間組織，是希望在更大范圍內跨界聯合，抱團取暖。

　　現在，他們的周圍，也聚集了越來越多的志愿者，大學生小文就是其中之一。“我正在準備拍一部反映肺動脈高壓這種罕見病生活的微電影。”