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鄭州1歲娃患罕見病 肌萎縮癥全身無力

編輯:anshanshan | 出處: 大河報

  故事二

  孩子點滴進步,媽媽用微博記了9年

  龍龍8個月大時被查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥,醫(yī)生建議“再生一個”,王女士不肯,每天堅持為其做康復(fù)訓(xùn)練,今年,孩子13歲了。

  已過不惑之年的王女士,一家三口住在銘功路附近,在其他罕見病家屬眼中,她創(chuàng)造了“奇跡”:她的兒子龍龍8個月大時,查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥,這種罕見病的發(fā)病率為十萬分之一,醫(yī)生說,隨著病情發(fā)展,孩子的心肺、眼底、腎臟、大腦等會出現(xiàn)全身多發(fā)性的病變,長出“疙瘩”,智商越來越低、抽搐,嚴重時危及生命。總之,孩子很難養(yǎng)大,建議她再生一個。她不肯,堅持對孩子進行康復(fù)訓(xùn)練,如今孩子已經(jīng)過了13歲生日,身高近一米八,讀六年級。

 
王女士在網(wǎng)上記錄孩子的成長歷程

  “剛知道病情時覺得天都塌了,沒治療辦法,我就想方設(shè)法讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練?!蓖跖空f,孩子3歲時,還不會走路說話,她不灰心,每天帶孩子坐1個多小時的公交車去做康復(fù)訓(xùn)練,路上看到什么就給孩子講,漸漸地,孩子會說簡單的字了,會說詞了,會背詩了。

  有一次,下大雨,她背著孩子蹚著積水去做康復(fù),倆人都淋透了,當時她一臉的雨水和淚水,后來還是咬牙堅持下來了。她還自費找專家學(xué)習(xí),回家陪孩子練,從拉著孩子的小手,讓他學(xué)走、學(xué)跳,到拋接氣球、跳繩等提高協(xié)調(diào)能力,堅持至今。孩子的進步也很大,現(xiàn)在可以雙手同時拍兩個籃球。

  “我會幫忙做家務(wù),刷碗、拖地,還會煮方便面。”昨天中午,龍龍和上門采訪的大河報記者大方交談。他的臉上、頭上一個個“疙瘩”,是結(jié)節(jié)性硬化癥的特征之一。

  王女士最怕孩子發(fā)燒,一旦發(fā)燒抽搐,孩子就可能有致命危險,7歲前,這樣的險情幾乎每年都要出現(xiàn)一次,現(xiàn)在情況好多了。王女士說,孩子現(xiàn)在的康復(fù)效果,是她當初想都不敢想的,自己多年的努力總算沒有白費。

  “我們龍龍還會幫我干家務(wù),家里的垃圾都是他幫我倒的?!薄瓘?005年至今,王女士堅持寫微博記錄孩子的成長點滴,“我寫的全是孩子的好,孩子的進步,從來不寫不好的。”她選擇性地記錄,也是想給自己打氣:孩子越來越好了,以后一定會更好!

     故事三

  說話都吃力的小伙要打工養(yǎng)活自己

  一動就累,正常走路會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁……這樣的他,已在鄭州打拼3年多了。

  “心態(tài)很重要,最重要的是要有信心?!弊蛱彀?,在鄭州打工的陶先生,喘著氣說出這句話,這是28歲的他多年與疾病抗爭的心得。

  陶先生是蘭考儀封鄉(xiāng)人,讀小學(xué)5年級時查出患有肺動脈高壓。他說,當時家里條件有限,沒有及時手術(shù),已經(jīng)讓他失去最佳的手術(shù)治療時機。

  他伸出雙手讓記者看,手指指端紅得發(fā)烏,嘴唇顏色也很深,“我們這類患者,也被稱為‘藍嘴唇’?!彼f,這種病的特征是,一動就累,正常走路,就會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁。

  而連走路都是難事的他,2010年,不愿在家過讓父母養(yǎng)活的生活,來到鄭州闖蕩。他在物流公司錄過單子,當過財務(wù)助理,目前干的是第3份工作,協(xié)助一位老鄉(xiāng)為他們老家生產(chǎn)的黃豆醬做網(wǎng)絡(luò)營銷。工作之余,遇到病友在群里求助,擔任“河南肺高壓之家”管理員的陶先生,都會熱心地幫忙解答。

  他每月工資一兩千元,難存住錢,可他很開心,因為雖然是病人,他能自立了。

  “我對今后的生活非常有信心?!苯?jīng)過多年病痛折磨和生活坎坷,陶先生坦言自己的心態(tài)是平和、向上的,他相信,隨著社會對罕見病群體的日益關(guān)注,和醫(yī)學(xué)的日益進步,罕見病群體的境遇會越來越好。

  【他們說】

  盼望成立河南罕見病關(guān)愛聯(lián)盟

  “我們希望成立河南省罕見病關(guān)愛聯(lián)盟,提出的口號就是:助己、互助、助人?!薄昂麑氊悺焙煤玫膵寢?、“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”發(fā)起人之一任女士說,很多罕見病患者和家人堅強至今,離不開大家的彼此溫暖。

  如今,不同的罕見病群體,都有各自的關(guān)愛協(xié)會、××之家之類的QQ群等交流平臺,遇到什么問題求助時,總會有人熱心幫忙。每個人,都會經(jīng)歷三個階段:最初的目的是為了幫助自己,漸漸地有了經(jīng)驗方法,會互相幫助,等到積累到一定程度,就想幫助更多的人。

  漸漸地,他們意識到這種小圈子,已無法滿足需要。我省多位罕見病人或其家屬籌劃成立互相關(guān)愛、幫扶的民間組織,是希望在更大范圍內(nèi)跨界聯(lián)合,抱團取暖。

  現(xiàn)在,他們的周圍,也聚集了越來越多的志愿者,大學(xué)生小文就是其中之一?!拔艺跍蕚渑囊徊糠从撤蝿用}高壓這種罕見病生活的微電影。”

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