故事二
孩子點(diǎn)滴進(jìn)步，媽媽用微博記了9年
龍龍8個(gè)月大時(shí)被查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥，醫(yī)生建議“再生一個(gè)”，王女士不肯，每天堅(jiān)持為其做康復(fù)訓(xùn)練，今年，孩子13歲了。
已過不惑之年的王女士，一家三口住在銘功路附近，在其他罕見病家屬眼中，她創(chuàng)造了“奇跡”：她的兒子龍龍8個(gè)月大時(shí)，查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥，這種罕見病的發(fā)病率為十萬分之一，醫(yī)生說，隨著病情發(fā)展，孩子的心肺、眼底、腎臟、大腦等會出現(xiàn)全身多發(fā)性的病變，長出“疙瘩”，智商越來越低、抽搐，嚴(yán)重時(shí)危及生命。總之，孩子很難養(yǎng)大，建議她再生一個(gè)。她不肯，堅(jiān)持對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，如今孩子已經(jīng)過了13歲生日，身高近一米八，讀六年級。
“剛知道病情時(shí)覺得天都塌了，沒治療辦法，我就想方設(shè)法讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。”王女士說，孩子3歲時(shí)，還不會走路說話，她不灰心，每天帶孩子坐1個(gè)多小時(shí)的公交車去做康復(fù)訓(xùn)練，路上看到什么就給孩子講，漸漸地，孩子會說簡單的字了，會說詞了，會背詩了。
有一次，下大雨，她背著孩子蹚著積水去做康復(fù)，倆人都淋透了，當(dāng)時(shí)她一臉的雨水和淚水，后來還是咬牙堅(jiān)持下來了。她還自費(fèi)找專家學(xué)習(xí)，回家陪孩子練，從拉著孩子的小手，讓他學(xué)走、學(xué)跳，到拋接氣球、跳繩等提高協(xié)調(diào)能力，堅(jiān)持至今。孩子的進(jìn)步也很大，現(xiàn)在可以雙手同時(shí)拍兩個(gè)籃球。
“我會幫忙做家務(wù)，刷碗、拖地，還會煮方便面。”昨天中午，龍龍和上門采訪的大河報(bào)記者大方交談。他的臉上、頭上一個(gè)個(gè)“疙瘩”，是結(jié)節(jié)性硬化癥的特征之一。
王女士最怕孩子發(fā)燒，一旦發(fā)燒抽搐，孩子就可能有致命危險(xiǎn)，7歲前，這樣的險(xiǎn)情幾乎每年都要出現(xiàn)一次，現(xiàn)在情況好多了。王女士說，孩子現(xiàn)在的康復(fù)效果，是她當(dāng)初想都不敢想的，自己多年的努力總算沒有白費(fèi)。
“我們龍龍還會幫我干家務(wù)，家里的垃圾都是他幫我倒的。”……從2005年至今，王女士堅(jiān)持寫微博記錄孩子的成長點(diǎn)滴，“我寫的全是孩子的好，孩子的進(jìn)步，從來不寫不好的。”她選擇性地記錄，也是想給自己打氣：孩子越來越好了，以后一定會更好!
故事三
說話都吃力的小伙要打工養(yǎng)活自己
一動就累，正常走路會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁……這樣的他，已在鄭州打拼3年多了。
“心態(tài)很重要，最重要的是要有信心。”昨天傍晚，在鄭州打工的陶先生，喘著氣說出這句話，這是28歲的他多年與疾病抗?fàn)幍男牡谩?/p>
陶先生是蘭考儀封鄉(xiāng)人，讀小學(xué)5年級時(shí)查出患有肺動脈高壓。他說，當(dāng)時(shí)家里條件有限，沒有及時(shí)手術(shù)，已經(jīng)讓他失去最佳的手術(shù)治療時(shí)機(jī)。
他伸出雙手讓記者看，手指指端紅得發(fā)烏，嘴唇顏色也很深，“我們這類患者，也被稱為‘藍(lán)嘴唇’。”他說，這種病的特征是，一動就累，正常走路，就會像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁。
而連走路都是難事的他，2010年，不愿在家過讓父母養(yǎng)活的生活，來到鄭州闖蕩。他在物流公司錄過單子，當(dāng)過財(cái)務(wù)助理，目前干的是第3份工作，協(xié)助一位老鄉(xiāng)為他們老家生產(chǎn)的黃豆醬做網(wǎng)絡(luò)營銷。工作之余，遇到病友在群里求助，擔(dān)任“河南肺高壓之家”管理員的陶先生，都會熱心地幫忙解答。
他每月工資一兩千元，難存住錢，可他很開心，因?yàn)殡m然是病人，他能自立了。
“我對今后的生活非常有信心。”經(jīng)過多年病痛折磨和生活坎坷，陶先生坦言自己的心態(tài)是平和、向上的，他相信，隨著社會對罕見病群體的日益關(guān)注，和醫(yī)學(xué)的日益進(jìn)步，罕見病群體的境遇會越來越好。
【他們說】
盼望成立河南罕見病關(guān)愛聯(lián)盟
“我們希望成立河南省罕見病關(guān)愛聯(lián)盟，提出的口號就是：助己、互助、助人。”“蝴蝶寶貝”好好的媽媽、“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”發(fā)起人之一任女士說，很多罕見病患者和家人堅(jiān)強(qiáng)至今，離不開大家的彼此溫暖。
如今，不同的罕見病群體，都有各自的關(guān)愛協(xié)會、××之家之類的QQ群等交流平臺，遇到什么問題求助時(shí)，總會有人熱心幫忙。每個(gè)人，都會經(jīng)歷三個(gè)階段：最初的目的是為了幫助自己，漸漸地有了經(jīng)驗(yàn)方法，會互相幫助，等到積累到一定程度，就想幫助更多的人。
漸漸地，他們意識到這種小圈子，已無法滿足需要。我省多位罕見病人或其家屬籌劃成立互相關(guān)愛、幫扶的民間組織，是希望在更大范圍內(nèi)跨界聯(lián)合，抱團(tuán)取暖。
現(xiàn)在，他們的周圍，也聚集了越來越多的志愿者，大學(xué)生小文就是其中之一。“我正在準(zhǔn)備拍一部反映肺動脈高壓這種罕見病生活的微電影。”
