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鄭州1歲娃患罕見病 肌萎縮癥全身無(wú)力

編輯:anshanshan | 出處: 大河報(bào)

  當(dāng)幾個(gè)月大的孩子被診斷為“脊髓型肌萎縮癥”時(shí),25歲的媽媽小青曾想到跳樓“解脫”,但看著孩子可愛的小臉,她選擇了勇敢面對(duì)。

  當(dāng)王女士的兒子龍龍被查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥,隨時(shí)有喪命危險(xiǎn),王女士仍堅(jiān)持為孩子做康復(fù)訓(xùn)練,13年來(lái),記錄著孩子一點(diǎn)一滴的進(jìn)步。

  患有肺動(dòng)脈高壓的陶先生忍受著每一次呼吸的痛苦和艱難,他卻自食其力,在鄭州打拼,過(guò)著樂(lè)觀的生活。

  我們身邊,除昨日大河報(bào)報(bào)道的“蝴蝶寶貝”之外,還有多種聽起來(lái)讓不少人陌生的罕見病:白塞病、肝豆?fàn)詈俗冃浴⒔Y(jié)節(jié)性硬化癥、肺動(dòng)脈高壓、血友病……

  在“罕見”的世界里,無(wú)論患病者還是他們的家人,總是堅(jiān)韌生活、相互鼓勵(lì)、彼此溫暖,在尋找希望之春的路上,他們的步伐踩出同樣的音符:接受、信心,面向未來(lái)……

媽媽小青每天都要給孩子做肌肉康復(fù)訓(xùn)練

  故事一

  肌肉萎縮,娃娃1歲多還不能起身

  得知孩子病情時(shí),年輕媽媽曾想過(guò)跳樓解脫,現(xiàn)在,她告訴自己一定要堅(jiān)持,“明天我們還要好好的”。

  3月13日下午1點(diǎn)多,鄭州人民公園西門附近的草坪上,小青懷抱著1歲3個(gè)月大的女兒笑笑,感受著春天的清風(fēng)、暖陽(yáng)。

  “笑笑,起——”脫下外套,鋪在地上,小青半跪在衣服上,讓孩子背對(duì)自己把她抱在懷里,雙手上下錯(cuò)開摟著孩子的腰部,讓笑笑練習(xí)起身,她說(shuō),這是練習(xí)孩子的腰部力量。

  接下來(lái),孩子要不停變換姿勢(shì),開始一系列的訓(xùn)練:練深蹲、單腿跪、雙腿跪……

  訓(xùn)練進(jìn)行到一半時(shí),孩子哼鬧起來(lái),“她的肌肉沒有力氣,可能不舒服。”小青說(shuō),但為了緩解癥狀,訓(xùn)練還要繼續(xù),小青讓孩子平躺下,拉起孩子的一只小手練起身,揉腿,按摩。這位年輕媽媽,通過(guò)上網(wǎng)查詢和群里交流,已經(jīng)掌握了很多幫助訓(xùn)練孩子的方法。

  笑笑生得胖乎乎,特別可愛,外表和同齡孩子沒有區(qū)別,但當(dāng)同齡孩子已經(jīng)會(huì)跑的時(shí)候,笑笑還是只能在媽媽的懷里,因?yàn)樗且粋€(gè)“脊髓型肌萎縮癥”罕見病患者,由于基因突變,患者的肌肉張力不斷萎縮,運(yùn)動(dòng)功能越來(lái)越差,“她的腿是軟的,一點(diǎn)兒勁兒都用不上。”她說(shuō),孩子現(xiàn)在還會(huì)坐,病情再惡化,連坐著都難了。

  如今能平靜說(shuō)起女兒病情的小青,在剛得知孩子的病時(shí),幾乎崩潰。

  小青的家在鄭州的都市村莊。2012年12月21日,女兒出生,給家里添了許多歡聲笑語(yǔ),但她漸漸發(fā)現(xiàn)孩子的運(yùn)動(dòng)能力比同齡孩子差很多,半歲之后更是不進(jìn)反退。孩子9個(gè)月大時(shí),一家人帶著孩子求醫(yī),才知道孩子得了這種病。“當(dāng)時(shí)我整個(gè)人都蒙了,趴在我爸懷里痛哭,甚至想從樓上跳下去。”小青說(shuō),可看著孩子的笑臉,她選擇了堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)。

  現(xiàn)如今,她每天早起后的第一件事,就是給孩子做半小時(shí)的肢體按摩,從小腿到大腿、胳膊,再做背部按壓,最后練習(xí)腰部力量。晚上睡覺前,則是半小時(shí)運(yùn)動(dòng)練習(xí),教孩子試著用小胳膊把身體支撐起來(lái)……“雖然效果微乎其微,但是我告訴自己:不能放棄!”小青說(shuō),原本衣食無(wú)憂的她,還特意和愛人開店,為孩子籌集日后的治療費(fèi)用。

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