當(dāng)幾個(gè)月大的孩子被診斷為“脊髓型肌萎縮癥”時(shí)，25歲的媽媽小青曾想到跳樓“解脫”，但看著孩子可愛的小臉，她選擇了勇敢面對(duì)。
當(dāng)王女士的兒子龍龍被查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥，隨時(shí)有喪命危險(xiǎn)，王女士仍堅(jiān)持為孩子做康復(fù)訓(xùn)練，13年來(lái)，記錄著孩子一點(diǎn)一滴的進(jìn)步。
患有肺動(dòng)脈高壓的陶先生忍受著每一次呼吸的痛苦和艱難，他卻自食其力，在鄭州打拼，過(guò)著樂(lè)觀的生活。
我們身邊，除昨日大河報(bào)報(bào)道的“蝴蝶寶貝”之外，還有多種聽起來(lái)讓不少人陌生的罕見病：白塞病、肝豆?fàn)詈俗冃浴⒔Y(jié)節(jié)性硬化癥、肺動(dòng)脈高壓、血友病……
在“罕見”的世界里，無(wú)論患病者還是他們的家人，總是堅(jiān)韌生活、相互鼓勵(lì)、彼此溫暖，在尋找希望之春的路上，他們的步伐踩出同樣的音符：接受、信心，面向未來(lái)……
故事一
肌肉萎縮，娃娃1歲多還不能起身
得知孩子病情時(shí)，年輕媽媽曾想過(guò)跳樓解脫，現(xiàn)在，她告訴自己一定要堅(jiān)持，“明天我們還要好好的”。
3月13日下午1點(diǎn)多，鄭州人民公園西門附近的草坪上，小青懷抱著1歲3個(gè)月大的女兒笑笑，感受著春天的清風(fēng)、暖陽(yáng)。
“笑笑，起——”脫下外套，鋪在地上，小青半跪在衣服上，讓孩子背對(duì)自己把她抱在懷里，雙手上下錯(cuò)開摟著孩子的腰部，讓笑笑練習(xí)起身，她說(shuō)，這是練習(xí)孩子的腰部力量。
接下來(lái)，孩子要不停變換姿勢(shì)，開始一系列的訓(xùn)練：練深蹲、單腿跪、雙腿跪……
訓(xùn)練進(jìn)行到一半時(shí)，孩子哼鬧起來(lái)，“她的肌肉沒有力氣，可能不舒服。”小青說(shuō)，但為了緩解癥狀，訓(xùn)練還要繼續(xù)，小青讓孩子平躺下，拉起孩子的一只小手練起身，揉腿，按摩。這位年輕媽媽，通過(guò)上網(wǎng)查詢和群里交流，已經(jīng)掌握了很多幫助訓(xùn)練孩子的方法。
笑笑生得胖乎乎，特別可愛，外表和同齡孩子沒有區(qū)別，但當(dāng)同齡孩子已經(jīng)會(huì)跑的時(shí)候，笑笑還是只能在媽媽的懷里，因?yàn)樗且粋€(gè)“脊髓型肌萎縮癥”罕見病患者，由于基因突變，患者的肌肉張力不斷萎縮，運(yùn)動(dòng)功能越來(lái)越差，“她的腿是軟的，一點(diǎn)兒勁兒都用不上。”她說(shuō)，孩子現(xiàn)在還會(huì)坐，病情再惡化，連坐著都難了。
如今能平靜說(shuō)起女兒病情的小青，在剛得知孩子的病時(shí)，幾乎崩潰。
小青的家在鄭州的都市村莊。2012年12月21日，女兒出生，給家里添了許多歡聲笑語(yǔ)，但她漸漸發(fā)現(xiàn)孩子的運(yùn)動(dòng)能力比同齡孩子差很多，半歲之后更是不進(jìn)反退。孩子9個(gè)月大時(shí)，一家人帶著孩子求醫(yī)，才知道孩子得了這種病。“當(dāng)時(shí)我整個(gè)人都蒙了，趴在我爸懷里痛哭，甚至想從樓上跳下去。”小青說(shuō)，可看著孩子的笑臉，她選擇了堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)。
現(xiàn)如今，她每天早起后的第一件事，就是給孩子做半小時(shí)的肢體按摩，從小腿到大腿、胳膊，再做背部按壓，最后練習(xí)腰部力量。晚上睡覺前，則是半小時(shí)運(yùn)動(dòng)練習(xí)，教孩子試著用小胳膊把身體支撐起來(lái)……“雖然效果微乎其微，但是我告訴自己：不能放棄!”小青說(shuō)，原本衣食無(wú)憂的她，還特意和愛人開店，為孩子籌集日后的治療費(fèi)用。
