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鄭州1歲娃患罕見病 肌萎縮癥全身無力

編輯:anshanshan | 出處: 大河報

  當幾個月大的孩子被診斷為“脊髓型肌萎縮癥”時,25歲的媽媽小青曾想到跳樓“解脫”,但看著孩子可愛的小臉,她選擇了勇敢面對。

  當王女士的兒子龍龍被查出患有結節性硬化癥,隨時有喪命危險,王女士仍堅持為孩子做康復訓練,13年來,記錄著孩子一點一滴的進步。

  患有肺動脈高壓的陶先生忍受著每一次呼吸的痛苦和艱難,他卻自食其力,在鄭州打拼,過著樂觀的生活。

  我們身邊,除昨日大河報報道的“蝴蝶寶貝”之外,還有多種聽起來讓不少人陌生的罕見病:白塞病、肝豆狀核變性、結節性硬化癥、肺動脈高壓、血友病……

  在“罕見”的世界里,無論患病者還是他們的家人,總是堅韌生活、相互鼓勵、彼此溫暖,在尋找希望之春的路上,他們的步伐踩出同樣的音符:接受、信心,面向未來……

媽媽小青每天都要給孩子做肌肉康復訓練

  故事一

  肌肉萎縮,娃娃1歲多還不能起身

  得知孩子病情時,年輕媽媽曾想過跳樓解脫,現在,她告訴自己一定要堅持,“明天我們還要好好的”。

  3月13日下午1點多,鄭州人民公園西門附近的草坪上,小青懷抱著1歲3個月大的女兒笑笑,感受著春天的清風、暖陽。

  “笑笑,起——”脫下外套,鋪在地上,小青半跪在衣服上,讓孩子背對自己把她抱在懷里,雙手上下錯開摟著孩子的腰部,讓笑笑練習起身,她說,這是練習孩子的腰部力量。

  接下來,孩子要不停變換姿勢,開始一系列的訓練:練深蹲、單腿跪、雙腿跪……

  訓練進行到一半時,孩子哼鬧起來,“她的肌肉沒有力氣,可能不舒服。”小青說,但為了緩解癥狀,訓練還要繼續,小青讓孩子平躺下,拉起孩子的一只小手練起身,揉腿,按摩。這位年輕媽媽,通過上網查詢和群里交流,已經掌握了很多幫助訓練孩子的方法。

  笑笑生得胖乎乎,特別可愛,外表和同齡孩子沒有區別,但當同齡孩子已經會跑的時候,笑笑還是只能在媽媽的懷里,因為她是一個“脊髓型肌萎縮癥”罕見病患者,由于基因突變,患者的肌肉張力不斷萎縮,運動功能越來越差,“她的腿是軟的,一點兒勁兒都用不上。”她說,孩子現在還會坐,病情再惡化,連坐著都難了。

  如今能平靜說起女兒病情的小青,在剛得知孩子的病時,幾乎崩潰。

  小青的家在鄭州的都市村莊。2012年12月21日,女兒出生,給家里添了許多歡聲笑語,但她漸漸發現孩子的運動能力比同齡孩子差很多,半歲之后更是不進反退。孩子9個月大時,一家人帶著孩子求醫,才知道孩子得了這種病。“當時我整個人都蒙了,趴在我爸懷里痛哭,甚至想從樓上跳下去。”小青說,可看著孩子的笑臉,她選擇了堅強面對。

  現如今,她每天早起后的第一件事,就是給孩子做半小時的肢體按摩,從小腿到大腿、胳膊,再做背部按壓,最后練習腰部力量。晚上睡覺前,則是半小時運動練習,教孩子試著用小胳膊把身體支撐起來……“雖然效果微乎其微,但是我告訴自己:不能放棄!”小青說,原本衣食無憂的她,還特意和愛人開店,為孩子籌集日后的治療費用。

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