网站色-网站色小妹-网站在线观看你懂的-网站在线你懂的-天天色播-天天色操

13歲的“蝴蝶寶貝”皮膚稍有觸碰就受傷(圖)

編輯:anshanshan | 出處: 大河報

  放學回家,同學前后左右圍著保護她

  3月11日,鬧鐘在早晨6點響起,任女士開始新一天的忙碌,先給女兒檢查、護理全身,再招呼孩子刷牙,洗臉,吃早飯。

  7點45分,該出門上學了?!白o駕”,好好調(diào)皮地招呼媽媽,任女士攙扶著她下樓,騎電動車送往附近的鄭州勵德雙語學校,再攙扶著上樓,把孩子送進教室。

  “現(xiàn)在不用陪讀了,三年級前我都跟著孩子陪讀,起初坐教室,后來站教室外面,下課再進去陪她。”任女士說,因為孩子身體的原因,同學們很注意,不碰她,學校老師對孩子也特別關(guān)照。

  眼下讓她犯愁的是,好好渴望有新朋友一起玩兒。

  之前,任女士經(jīng)常邀請孩子的同學到家里玩兒,好好開心地回憶當時幸福的情景,“放學后我前后左右都有同學保護,還有小伙伴當‘開路先鋒"。轉(zhuǎn)學后,她和現(xiàn)在的同學們不是太熟悉,她希望大家能接受自己,一起玩。說著,她主動把紅紅的小手拍在記者的手上,說,這樣碰沒事兒。

  為了陪孩子玩兒,任女士和愛人費了很多心思。家里客廳連茶幾都沒擺,高先生說,這是他陪女兒踢球、跳繩、打羽毛球的“運動場”。

  “這都是我學做的,植物大戰(zhàn)僵尸我?guī)缀醵甲鲆惶琢恕!奔抑恤~缸上,擺放著五顏六色的黏土模型,有時候好好會做好了送給同學。

  有時候,好好的爸爸會把孩子的課程表設(shè)計打印成彩色的,讓女兒分發(fā)給同學們。他特意為女兒獨自設(shè)計了一張帶照片的。但好好不帶去學校,“她說自己的照片不好看,文具盒里放的是沒照片的”。高先生說,女兒的心態(tài)已經(jīng)很陽光樂觀,孩子內(nèi)心實際上還是很敏感。

  聯(lián)合互助,他們需要社會更多關(guān)注

  任女士的家里,有一本《遺傳性大皰性表皮松解癥》的書,介紹的就是好好所患的罕見病。她說,在“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”多位患者及其家屬的大力推動下,病友們通過QQ群自籌資金,才出了這本書,書籍贈送的對象包括一些對這種病不夠了解的醫(yī)護人員。

  “很多醫(yī)護人員對罕見病不太了解,就無從治療,很多時候,是患者和家屬在培養(yǎng)醫(yī)生。”任女士說,病友們積累的護理經(jīng)驗和教訓,將會成為醫(yī)生學習的素材。

  有時,為了讓罕見病在治療方面有一些突破,他們甘愿冒險進行前所未有的嘗試。

  好好的手部手術(shù),就是任女士和愛人多次鼓勵說服醫(yī)生才進行的,因為醫(yī)生也是第一次遇到這樣的患者。成功后,很多外地的病友來做相同的手術(shù)?!昂麑氊悺笔中g(shù)時,針怎么扎?怎么做心電監(jiān)護?面對這些難題,他們結(jié)合日常積累的護理經(jīng)驗,給出了解決問題的好點子?!拔覀冊敢鈬L試,是想讓其他病友少走彎路?!比闻空f。

  因為護理“蝴蝶寶貝”積累了很多經(jīng)驗,她成為2012年成立的“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”發(fā)起人之一,通過網(wǎng)上交流,幫助更多的患者和家庭。她說,目前河南有十幾個蝴蝶寶貝,全國有300多個。

  “人們對罕見病了解很少,很多病友心態(tài)也很矛盾,想讓大家知道,又害怕大家知道?!比闻空f,為打破目前的僵局,她打算把河南多種罕見病患者和家屬聯(lián)合起來,建立關(guān)愛聯(lián)盟,大家互幫互助的同時,普及罕見病知識,增進社會對罕見病的了解。

 

 

分享到:

主站蜘蛛池模板: 色一级| 日韩一级视频免费观看 | 国产一级毛片午夜福 | 国产亚洲一区呦系列 | 黄色毛片在线 | 亚洲性69影院在线观看 | 小嫩嫩精品导航 | 成人网久久| 在线成人爽a毛片免费软件 在线成人影片 | 亚洲美女高清aⅴ视频免费 亚洲美女福利 | 99亚洲| 台湾中文娱乐综合久久久 | 一女n男np高h文 | 欧美亚洲一级片 | 韩国一级做a爰片性色毛片 韩国一级黄色大片 | 日韩精品久久久免费观看夜色 | 国产精品无卡无在线播放 | 欧美伊人久久综合网 | 欧美2区| 免费一区二区三区视频狠狠 | 久久婷婷一区二区三区 | 国产在线黄色 | 天天干干干 | 一级毛片特级毛片国产 | 欧美一区二区三区性 | 韩漫画无遮挡羞免费网站 | 花蝴蝶亚洲一区二区三区 | 天天摸天天操天天爽 | 青在线视频 | 在线免费看黄的网站 | 久久怡红院国产精品 | 日韩综合在线视频 | 日本三级日本三级人妇三级四 | 成人综合网站 | 日韩不卡一级毛片免费 | 黄色的视频网站 | 国产综合在线观看视频 | 国产伦精品一区二区三区 | 开心激情五月婷婷 | 久久精品伊人波多野结 | 国产二区三区毛片 |