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13歲的“蝴蝶寶貝”皮膚稍有觸碰就受傷(圖)

編輯:anshanshan | 出處: 大河報

  放學回家,同學前后左右圍著保護她

  3月11日,鬧鐘在早晨6點響起,任女士開始新一天的忙碌,先給女兒檢查、護理全身,再招呼孩子刷牙,洗臉,吃早飯。

  7點45分,該出門上學了。“護駕”,好好調皮地招呼媽媽,任女士攙扶著她下樓,騎電動車送往附近的鄭州勵德雙語學校,再攙扶著上樓,把孩子送進教室。

  “現在不用陪讀了,三年級前我都跟著孩子陪讀,起初坐教室,后來站教室外面,下課再進去陪她。”任女士說,因為孩子身體的原因,同學們很注意,不碰她,學校老師對孩子也特別關照。

  眼下讓她犯愁的是,好好渴望有新朋友一起玩兒。

  之前,任女士經常邀請孩子的同學到家里玩兒,好好開心地回憶當時幸福的情景,“放學后我前后左右都有同學保護,還有小伙伴當‘開路先鋒"。轉學后,她和現在的同學們不是太熟悉,她希望大家能接受自己,一起玩。說著,她主動把紅紅的小手拍在記者的手上,說,這樣碰沒事兒。

  為了陪孩子玩兒,任女士和愛人費了很多心思。家里客廳連茶幾都沒擺,高先生說,這是他陪女兒踢球、跳繩、打羽毛球的“運動場”。

  “這都是我學做的,植物大戰僵尸我幾乎都做一套了。”家中魚缸上,擺放著五顏六色的黏土模型,有時候好好會做好了送給同學。

  有時候,好好的爸爸會把孩子的課程表設計打印成彩色的,讓女兒分發給同學們。他特意為女兒獨自設計了一張帶照片的。但好好不帶去學校,“她說自己的照片不好看,文具盒里放的是沒照片的”。高先生說,女兒的心態已經很陽光樂觀,孩子內心實際上還是很敏感。

  聯合互助,他們需要社會更多關注

  任女士的家里,有一本《遺傳性大皰性表皮松解癥》的書,介紹的就是好好所患的罕見病。她說,在“蝴蝶寶貝關愛協會”多位患者及其家屬的大力推動下,病友們通過QQ群自籌資金,才出了這本書,書籍贈送的對象包括一些對這種病不夠了解的醫護人員。

  “很多醫護人員對罕見病不太了解,就無從治療,很多時候,是患者和家屬在培養醫生。”任女士說,病友們積累的護理經驗和教訓,將會成為醫生學習的素材。

  有時,為了讓罕見病在治療方面有一些突破,他們甘愿冒險進行前所未有的嘗試。

  好好的手部手術,就是任女士和愛人多次鼓勵說服醫生才進行的,因為醫生也是第一次遇到這樣的患者。成功后,很多外地的病友來做相同的手術。“蝴蝶寶貝”手術時,針怎么扎?怎么做心電監護?面對這些難題,他們結合日常積累的護理經驗,給出了解決問題的好點子。“我們愿意嘗試,是想讓其他病友少走彎路。”任女士說。

  因為護理“蝴蝶寶貝”積累了很多經驗,她成為2012年成立的“蝴蝶寶貝關愛協會”發起人之一,通過網上交流,幫助更多的患者和家庭。她說,目前河南有十幾個蝴蝶寶貝,全國有300多個。

  “人們對罕見病了解很少,很多病友心態也很矛盾,想讓大家知道,又害怕大家知道。”任女士說,為打破目前的僵局,她打算把河南多種罕見病患者和家屬聯合起來,建立關愛聯盟,大家互幫互助的同時,普及罕見病知識,增進社會對罕見病的了解。

 

 

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