放學(xué)回家，同學(xué)前后左右圍著保護(hù)她
3月11日，鬧鐘在早晨6點(diǎn)響起，任女士開(kāi)始新一天的忙碌，先給女兒檢查、護(hù)理全身，再招呼孩子刷牙，洗臉，吃早飯。
7點(diǎn)45分，該出門(mén)上學(xué)了。“護(hù)駕”，好好調(diào)皮地招呼媽媽?zhuān)闻繑v扶著她下樓，騎電動(dòng)車(chē)送往附近的鄭州勵(lì)德雙語(yǔ)學(xué)校，再攙扶著上樓，把孩子送進(jìn)教室。
“現(xiàn)在不用陪讀了，三年級(jí)前我都跟著孩子陪讀，起初坐教室，后來(lái)站教室外面，下課再進(jìn)去陪她。”任女士說(shuō)，因?yàn)楹⒆由眢w的原因，同學(xué)們很注意，不碰她，學(xué)校老師對(duì)孩子也特別關(guān)照。
眼下讓她犯愁的是，好好渴望有新朋友一起玩兒。
之前，任女士經(jīng)常邀請(qǐng)孩子的同學(xué)到家里玩兒，好好開(kāi)心地回憶當(dāng)時(shí)幸福的情景，“放學(xué)后我前后左右都有同學(xué)保護(hù)，還有小伙伴當(dāng)‘開(kāi)路先鋒"。轉(zhuǎn)學(xué)后，她和現(xiàn)在的同學(xué)們不是太熟悉，她希望大家能接受自己，一起玩。說(shuō)著，她主動(dòng)把紅紅的小手拍在記者的手上，說(shuō)，這樣碰沒(méi)事兒。
為了陪孩子玩兒，任女士和愛(ài)人費(fèi)了很多心思。家里客廳連茶幾都沒(méi)擺，高先生說(shuō)，這是他陪女兒踢球、跳繩、打羽毛球的“運(yùn)動(dòng)場(chǎng)”。
“這都是我學(xué)做的，植物大戰(zhàn)僵尸我?guī)缀醵甲鲆惶琢恕！奔抑恤~(yú)缸上，擺放著五顏六色的黏土模型，有時(shí)候好好會(huì)做好了送給同學(xué)。
有時(shí)候，好好的爸爸會(huì)把孩子的課程表設(shè)計(jì)打印成彩色的，讓女兒分發(fā)給同學(xué)們。他特意為女兒獨(dú)自設(shè)計(jì)了一張帶照片的。但好好不帶去學(xué)校，“她說(shuō)自己的照片不好看，文具盒里放的是沒(méi)照片的”。高先生說(shuō)，女兒的心態(tài)已經(jīng)很陽(yáng)光樂(lè)觀，孩子內(nèi)心實(shí)際上還是很敏感。
聯(lián)合互助，他們需要社會(huì)更多關(guān)注
任女士的家里，有一本《遺傳性大皰性表皮松解癥》的書(shū)，介紹的就是好好所患的罕見(jiàn)病。她說(shuō)，在“蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”多位患者及其家屬的大力推動(dòng)下，病友們通過(guò)QQ群自籌資金，才出了這本書(shū)，書(shū)籍贈(zèng)送的對(duì)象包括一些對(duì)這種病不夠了解的醫(yī)護(hù)人員。
“很多醫(yī)護(hù)人員對(duì)罕見(jiàn)病不太了解，就無(wú)從治療，很多時(shí)候，是患者和家屬在培養(yǎng)醫(yī)生。”任女士說(shuō)，病友們積累的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，將會(huì)成為醫(yī)生學(xué)習(xí)的素材。
有時(shí)，為了讓罕見(jiàn)病在治療方面有一些突破，他們甘愿冒險(xiǎn)進(jìn)行前所未有的嘗試。
好好的手部手術(shù)，就是任女士和愛(ài)人多次鼓勵(lì)說(shuō)服醫(yī)生才進(jìn)行的，因?yàn)獒t(yī)生也是第一次遇到這樣的患者。成功后，很多外地的病友來(lái)做相同的手術(shù)。“蝴蝶寶貝”手術(shù)時(shí)，針怎么扎?怎么做心電監(jiān)護(hù)?面對(duì)這些難題，他們結(jié)合日常積累的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，給出了解決問(wèn)題的好點(diǎn)子。“我們?cè)敢鈬L試，是想讓其他病友少走彎路。”任女士說(shuō)。
因?yàn)樽o(hù)理“蝴蝶寶貝”積累了很多經(jīng)驗(yàn)，她成為2012年成立的“蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”發(fā)起人之一，通過(guò)網(wǎng)上交流，幫助更多的患者和家庭。她說(shuō)，目前河南有十幾個(gè)蝴蝶寶貝，全國(guó)有300多個(gè)。
“人們對(duì)罕見(jiàn)病了解很少，很多病友心態(tài)也很矛盾，想讓大家知道，又害怕大家知道。”任女士說(shuō)，為打破目前的僵局，她打算把河南多種罕見(jiàn)病患者和家屬聯(lián)合起來(lái)，建立關(guān)愛(ài)聯(lián)盟，大家互幫互助的同時(shí)，普及罕見(jiàn)病知識(shí)，增進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的了解。
